Эмма и Стейси Пикен страдают редким генетическим заболеванием, из-за которого их кожа растет в шесть раз быстрее
ФОТО: whatsonshenzhen.com
Эмма и Стейси Пикен за год теряют почти 2 кг кожи, которая растет в шесть раз быстрее, чем у обычных людей. На косметические процедуры у сестер уходит более двух часов в день. Кроме того, девушки не потеют, поэтому они вынуждены прятаться от солнца в тени.
"Для того, чтобы избавиться от болезненного зуда, мы вынуждены ежедневно наносить на кожу огромное количество крема, - цитирует 19-летнюю Эмму Daily Mail. - В доме мы должны все время пылесосить, убирая остатки кожи, а стиральная машинка постоянно выходит из строя из-за крема, которым пропитывается одежда". Эмма считает, что ей очень повезло: у нее есть сестра, которая ее понимает и знает, через что проходится ей пройти.
Мама и папа девочек являются носителями гена пластинчатого ихтиоза - редкого генетического заболевания, которое встречается у одного человека из 600 тысяч. Даже если ДНК обоих родителей содержит гены этого заболевания, только один из четверых детей у них родится больным, поэтому появление на свет сестер с ихтиозом случается крайне редко.
Сбой в геноме приводит к нарушениям процесса ороговения верхних слоев кожи, а также к усиленному ее росту. По словам специалистов, каждая из сестер за год сбрасывает примерно 4 фунта кожа (1,8 килограмма). Тела девочек сразу после рождения были покрыты жесткими чешуйками, с возрастом ситуация улучшается, и кожа становится чище, однако сестрам все равно приходится часто принимать душ и использовать огромное количество крема, чтобы защитить кожу от растрескивания.
Еще одной проблемой является то, что сестры Пикен практически не потеют. Во время летней жары им приходится прятаться от солнца, а также наносить на кожу еще и солнцезащитный крем. "Над нами постоянно смеялись в школе, - говорит 17-летняя Стейси. Но мы все равно охотно рассказываем людям о своей болезни, чтобы помочь им лучше понять таких, как мы".
Пластинчатый ихтиоз является не самой тяжелой разновидностью ихтиоза. Гораздо больше проблем вызывает ихтиоз арлекина, из-за которого кожа становится похожей на панцирь. Считается, что с таким диагнозом до подросткового возраста доживают единицы, несмотря на все усилия и огромное количество времени, которое требуется для ухода за кожей.
Например, 18-летняя Хантер Штайниц выглядит так, словно она сильно обгорела. Все ее тело покрыто толстой коркой, кожа постоянно трескается, из-за чего кажется, будто девушка покрыта чешуйками, как рыба. Из-за того, что кожа стала слишком толстой, Хантер не может полностью закрыть глаза и согнуть пальцы на руках.
Александр МАТЯШ
